Türkiye’de her gün bir bebek DMD hastası olarak doğuyor
Genetik bir hastalık olan ve erkek çocuklarda görülen DMD, ilerleyici kas erimesi ve yıkımı ile hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor.

24 Agustos 2019 - 10:30:12

Çıktı Al

Yorum (0)

Genetik bir hastalık olan ve erkek çocuklarda görülen DMD, ilerleyici kas erimesi ve yıkımı ile hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor.
Kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) hastalığı, her doğan 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor. Türkiye’de ise her gün DMD hastası bir bebek dünyaya geliyor. Teşhisi ise ortalama 4 ile 4 buçuk yaşlarında konulabilen ve şu an dünyada kesin tedavisi olmayan hastalık ölümle sonuçlanıyor.
Hacettepe Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, DMD hastalığının X kromozomu üzerinde meydana gelen bir hata sonucu ortaya çıktığını belirterek, “Bu hastalık erkek çocuklarda görülür, kız çocukları ise taşıyıcı olabilir. Türkiye’de bu hastalıkta aşağı yukarı her gün bir bebek doğuyor” diye konuştu.

“12 ile 13 yaşından sonra yürümeleri sonlanabilir”
Hastalığın belirtilerinin yaşa göre değiştiğini aktaran Topaloğlu, “Genelde çocuklar geç yürürler ama yürürler. Merdiven kullanırken zorluk fark edilir. Çocukların belli bir yaştan sonra ise yürümesi bozulur. Koşarken arkadaşlarından geri kalırlar. Bazı çocuklarda öğrenme güçlüğü, büyüme geriliği, konuşmada gecikme, dikkat dağınıklığı söz konusu olabilir. Uygun şekilde tedavi göremez ise 12 ile 13 yaşından sonra yürümeleri sonlanabilir” şeklinde konuştu.
Hastalığın teşhisinin gen testi ile ortalama 4 ve 4 buçuk yaşlarında konulduğunu söyleyen Topaloğlu, teşhis için yaş aralığının nadir de olsa değişebildiğini kaydetti.

"Hastalığı ortadan kaldırmak mümkün değil"
Henüz hastalığı ortadan kaldırmanın mümkün olmadığını ifade eden Topaloğlu, 60’dan fazla laboratuvarın çeşitli yöntemlerle hastalığın tedavisi için çalışmalar sürdürdüğünü aktararak, “Hastalığın yüzde 10’u için geçerli ve hastalığı durdurmaya yönelik bir ilaç bulunuyor piyasada. Bu pahalı bir ilaç ve devlet tarafından karşılanıyor. Artmaya başlayan şikayetleri bu ilaçla durdurmaya çalışıyoruz" ifadelerini kullandı.
Topaloğlu, şu anki tedavilerin hastalığı kontrol altına almaya yönelik olduğunu vurgulayarak kromozal hatanın giderilmesinin ileride gen tedavileriyle mümkün olabileceğine dikkat çekti.

DMD başka hastalıklara da neden oluyor
Öte yandan Topaloğlu, DMD hastası çocuklarda ileride; kalp, solunum, skolyoz gibi rahatsızlıkların da görülebileceğini belirterek, “Hastalık ilerledikçe nörolog, ortopedist, fizik tedavi, psikolog, beslenme, akciğer, kalp, ortopedi gibi birimler bir sistem halinde değerlendirilmeli. Belli bir yaştan sonra bu çocuklar yalnız kalmamalı. Esas ileri yaşlarda desteklerin artırılması lazım yoksa kötü sonuçlarla karşılaşıyoruz. Çocuk kendi havasızlığında boğuluyor. Belli yaştan sonra kalplerinin her 6 ayda bir incelenmesi gerekir. Ortopedik sorunlar çıkabilir. Hepsinin bir birlik halinde yardımcı olması gerekir” ifadelerini kaydetti.
Hastaların yaşamının kısa olabildiğini belirten Topaloğlu, gelişen tıp koşullarıyla ve iyi bir tıbbi yönetimle hastalarının yaşam sürelerinin her 10 yılda bir 5 yıl arttığını söyledi.

"Hayatlarını kolaylaştırın"
Topaloğlu, DMD hastası çocukların yaşam kalitesini yükseltmek gerektiğini ifade ederek, “Bu çocukların okul çevreleri, arkadaşları, öğretmenleri, verilen belediye hizmetleri gözden geçirilmeli. Mesela çocuk 3. sınıfa gidiyor ve bu sınıflar 3. katta bulunuyor ve okulda asansör yok. Bu çocuğun sınıfının zemin katta bulunması gerekir. Bunlar basit ve alınabilir tedbirler. Hayatlarını kolaylaştırmak gerekir” diye konuştu.
Türkiye’de hastaların bakımı için gerekli kas hastalıkları merkezlerinin de hasta popülasyonu ile karşılaştırıldığında yeterli sayıda olmadığının altını çizen Topaloğlu, merkez sayısının artırılması gerektiğine işaret etti.
KAYNAK: İHA

Etiketler: SAĞLIK,

YORUM BIRAKIN

YORUMLAR  ( 0 Yorum )
Habere hiç yorum yapılmamış
BENZER HABERLER
Kartal’da yıkılan binaların yerine yeni binalar hızla yükseliyor
Kartal’da Yeşilyurt apartmanının çökmesi soncu 21 kişinin hayatını kaybetmesinin ardından, Bakan Murat Kurum bölgede kentsel dönüşümün hız kazanacağını açıklamıştı. Yıkılan binaların yerine yeni dikilecek 7 bina için kısa sürede inşaata başlanmıştı. Bölgedeki son durum havadan da görüntülendi.
14.05.2019
İstanbul Havalimanı turistik ürün oldu
Yabancı turizmcilere yönelik tanıtım ve ağırlama faaliyetleri Mayıs ayında rekor seviyeye ulaştı. İki haftada 32 destinasyondan 500’ün üzerinde tur operatörü ve seyahat acentesi üst düzey yöneticisi İstanbul’da ağırlandı. Tanıtımlarda yabancı yöneticilerin İstanbul Havalimanı’na büyük ilgisi dikkat çekti.
14.05.2019
Fatih’te sokak sahuru geleneği sürüyor
Fatih Belediyesi, vatandaşlara Ramazan boyunca sahur ikramı yapmaya devam ediyor. Sultanahmet Mahallesi’nde yapılan sahurda Fatih Belediye Başkanı Mehmet Ergün Turan vatandaşlarla bir araya gelerek sahur yaptı.
14.05.2019
Köylüleri buluşturan Ramazan geleneği
Giresun’un Görele ilçesine bağlı Umutlu köyü sakinleri, geleneksel olarak Ramazan ayında iftarlarını evleri yerine köye ait aşevinde hep birlikte yapıyor.
14.05.2019
MSB:
MSB: "PKK bölücü terör örgütüne yönelik olarak iç güvenlik birliklerince Tunceli bölgesinde sürdürülen ve şu ana kadar 4 teröristin etkisiz hale getirildiği operasyonlara, hava kuvvetleri uçakları ve kara kuvvetleri taarruz helikopterleri tarafından yakın hava desteği sağlanmaktadır."
14.05.2019
Tarım- ÜFE Nisan ayında yüzde 1,09 arttı
Tarım-ÜFE, 2019 yılı Nisan ayında bir önceki aya göre yüzde 1,09 arttı.
14.05.2019
TÜRKİYE VE RUSYA COVİD-19 AŞISI İÇİN ORTAK ÇALIŞMALARA BAŞLIYOR
"TÜRKİYE’DE HER 8 KİŞİDEN 1’İNDE AŞIRI TERLEME SORUNU VAR"
YILAN ISIRMASI SONUCU HAYATINI KAYBEDEN ÖĞRETMENİN ÖLÜMÜNÜN ARDINDAN “TRABZON’DAKİ HASTANELERDE PANZEHİR YOKTU” İDDİASI
BİÇER AİLESİ AMBULANS UÇAKLA GETİRİLİYOR
ATIK SULARDA KORONA VİRÜS TARAMASI YAPILMASI İÇİN GİRESUN’DAN NUMUNE ALINDI
SAĞLIK BAKANLIĞI, KAMU ÇALIŞANLARI İÇİN İDARİ İZNE ESAS OLACAK HASTALIKLARI BELİRLEDİ
’’ONLİNE DİYET VE DETOKS İLE KARANTİNA KİLOLARINA VEDA EDİN’’
’’FAZLA KİLOLARDAN KURTULMANIN HIZLI VE ETKİLİ ÇÖZÜMÜ: LİPOSUCTİON’’
SAĞLIK BAKANLIĞI, KAMU ÇALIŞANLARI İÇİN İDARİ İZNE ESAS OLACAK HASTALIKLARI BELİRLEDİ. SAĞLIK BAKANLIĞI TARAFINDAN RESMİ YAZI TÜM KAMU KURUM KURULUŞLARINA VE 81 İL VALİLİĞİNE GÖNDERİLDİ.
TÜRKİYE, İLAÇ ALANINDA DÜNYADAKİ KURALLARI BELİRLEYEN ULUSLARARASI UYUM KONSEYİNE TAM ÜYE OLARAK KABUL EDİLDİ
SON 24 SAATTE KORONA VİRÜSTEN 23 KİŞİ HAYATINI KAYBEDERKEN, 827 KİŞİDE İSE COVİD-19 TESPİT EDİLDİ.
’’HER 100 KİŞİDEN 4’Ü PKU HASTASI’’

EN ÇOK OKUNANLAR