Türkiye’de her gün bir bebek DMD hastası olarak doğuyor
Genetik bir hastalık olan ve erkek çocuklarda görülen DMD, ilerleyici kas erimesi ve yıkımı ile hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor.

24 Agustos 2019 - 10:30:12

Çıktı Al

Yorum (0)

Whatsapp haber ihbar
Genetik bir hastalık olan ve erkek çocuklarda görülen DMD, ilerleyici kas erimesi ve yıkımı ile hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor.
Kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) hastalığı, her doğan 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor. Türkiye’de ise her gün DMD hastası bir bebek dünyaya geliyor. Teşhisi ise ortalama 4 ile 4 buçuk yaşlarında konulabilen ve şu an dünyada kesin tedavisi olmayan hastalık ölümle sonuçlanıyor.
Hacettepe Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, DMD hastalığının X kromozomu üzerinde meydana gelen bir hata sonucu ortaya çıktığını belirterek, “Bu hastalık erkek çocuklarda görülür, kız çocukları ise taşıyıcı olabilir. Türkiye’de bu hastalıkta aşağı yukarı her gün bir bebek doğuyor” diye konuştu.

“12 ile 13 yaşından sonra yürümeleri sonlanabilir”
Hastalığın belirtilerinin yaşa göre değiştiğini aktaran Topaloğlu, “Genelde çocuklar geç yürürler ama yürürler. Merdiven kullanırken zorluk fark edilir. Çocukların belli bir yaştan sonra ise yürümesi bozulur. Koşarken arkadaşlarından geri kalırlar. Bazı çocuklarda öğrenme güçlüğü, büyüme geriliği, konuşmada gecikme, dikkat dağınıklığı söz konusu olabilir. Uygun şekilde tedavi göremez ise 12 ile 13 yaşından sonra yürümeleri sonlanabilir” şeklinde konuştu.
Hastalığın teşhisinin gen testi ile ortalama 4 ve 4 buçuk yaşlarında konulduğunu söyleyen Topaloğlu, teşhis için yaş aralığının nadir de olsa değişebildiğini kaydetti.

"Hastalığı ortadan kaldırmak mümkün değil"
Henüz hastalığı ortadan kaldırmanın mümkün olmadığını ifade eden Topaloğlu, 60’dan fazla laboratuvarın çeşitli yöntemlerle hastalığın tedavisi için çalışmalar sürdürdüğünü aktararak, “Hastalığın yüzde 10’u için geçerli ve hastalığı durdurmaya yönelik bir ilaç bulunuyor piyasada. Bu pahalı bir ilaç ve devlet tarafından karşılanıyor. Artmaya başlayan şikayetleri bu ilaçla durdurmaya çalışıyoruz" ifadelerini kullandı.
Topaloğlu, şu anki tedavilerin hastalığı kontrol altına almaya yönelik olduğunu vurgulayarak kromozal hatanın giderilmesinin ileride gen tedavileriyle mümkün olabileceğine dikkat çekti.

DMD başka hastalıklara da neden oluyor
Öte yandan Topaloğlu, DMD hastası çocuklarda ileride; kalp, solunum, skolyoz gibi rahatsızlıkların da görülebileceğini belirterek, “Hastalık ilerledikçe nörolog, ortopedist, fizik tedavi, psikolog, beslenme, akciğer, kalp, ortopedi gibi birimler bir sistem halinde değerlendirilmeli. Belli bir yaştan sonra bu çocuklar yalnız kalmamalı. Esas ileri yaşlarda desteklerin artırılması lazım yoksa kötü sonuçlarla karşılaşıyoruz. Çocuk kendi havasızlığında boğuluyor. Belli yaştan sonra kalplerinin her 6 ayda bir incelenmesi gerekir. Ortopedik sorunlar çıkabilir. Hepsinin bir birlik halinde yardımcı olması gerekir” ifadelerini kaydetti.
Hastaların yaşamının kısa olabildiğini belirten Topaloğlu, gelişen tıp koşullarıyla ve iyi bir tıbbi yönetimle hastalarının yaşam sürelerinin her 10 yılda bir 5 yıl arttığını söyledi.

"Hayatlarını kolaylaştırın"
Topaloğlu, DMD hastası çocukların yaşam kalitesini yükseltmek gerektiğini ifade ederek, “Bu çocukların okul çevreleri, arkadaşları, öğretmenleri, verilen belediye hizmetleri gözden geçirilmeli. Mesela çocuk 3. sınıfa gidiyor ve bu sınıflar 3. katta bulunuyor ve okulda asansör yok. Bu çocuğun sınıfının zemin katta bulunması gerekir. Bunlar basit ve alınabilir tedbirler. Hayatlarını kolaylaştırmak gerekir” diye konuştu.
Türkiye’de hastaların bakımı için gerekli kas hastalıkları merkezlerinin de hasta popülasyonu ile karşılaştırıldığında yeterli sayıda olmadığının altını çizen Topaloğlu, merkez sayısının artırılması gerektiğine işaret etti.
KAYNAK: İHA

Etiketler: SAĞLIK,

YORUM BIRAKIN

YORUMLAR  ( 0 Yorum )
Habere hiç yorum yapılmamış
BENZER HABERLER
Yorgun görünen bakışlara dikkat
Op.Dr. Hakan Yüzer, yorgun görünen bakışlara dikkat edilmesi konusunda uyarılarda bulundu.
17.09.2019
Ani sinirlenmeler alzaymır belirtisi olabilir
Nöroşirurji Uzmanı Op. Dr. Kerem Bıkmaz, alzaymır belirtileri hakkında bilgi verdi. Op. Dr. Bıkmaz, ani sinirlenmelerin alzaymır belirtisi olabileceğini söyledi.
12.07.2019
Bir üniversitede daha kemoterapi hizmeti verilmeye başlandı
Kanser hastaları için büyük bir öneme sahip olan onkoloji merkezleri bir üniversite bünyesinde daha açıldı. Yeni medikal onkoloji kliniğinde kanser hastaları kemoterapi hizmetinden faydalanabilecek.
04.09.2019
Diş hekimi korkusu olan çocuklara sedasyon yöntemi
Ağız ve Diş Sağlığı Uzmanı Çocuk Diş Hekimi Dr. Nurgül Demir, çocukların diş hekimi korkusunun aşılamıyorsa konusunda deneyimli anestezi uzmanı ve diş hekimlerinin bulunduğu merkezlerde sedasyon veya genel anestezi altında diş tedavilerini yaptırmanın mümkün olduğunu belirtti.
20.07.2019
Sağlık Müdürü Gülüm’den Çubuk ziyareti
Ankara İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Mehmet Gülüm, hizmet başkan ve başkan yardımcıları ile beraber Ankara’nın Çubuk ilçesinde bir dizi ziyaret gerçekleştirdi.
10.07.2019
Güneş altında beklemiş damacana ve pet şişeden su içmeyin
Güneş ışığı altında beklemiş sular tehlike saçıyor. Sağlıklı Su Derneği (SASUDER) Başkanı Orhan Korkusuz, pet şişelerde uzun süre saklanan ya da direkt güneş ışığı altında bekleyen suların insan sağlığını tehdit ettiğini söyledi.
27.06.2019
SAĞLIK BAKANI KOCA: "(BAHÇELİ’NİN SAĞLIK DURUMU) GENEL DURUMU SON DERECE İYİ, EVDE TEDAVİSİNE DEVAM EDİLECEK"
MHP GENEL BAŞKANI DEVLET BAHÇELİ TABURCU OLDU
PLATONİK AŞKIN NEDENİ ÇOCUKLUKTA GİZLİ
ÇENE ŞEKİLLENDİRMEDE ‘DİAMOND LİFT’ YÖNTEMİ
"ENERJİ İÇECEKLERİNDEKİ TAURİN, KAFEİN İLE BİRLEŞTİĞİNDE KANSERE SEBEP OLABİLİR"
KULAK ÇINLAMASINDA KİŞİYE ÖZEL TEDAVİ
KORKU, KAYGI, BASKI VE STRES KEKEMELİĞİ TETİKLİYOR
TRABZON’DA İNEK ÖLÜMLERİ TEDİRGİN EDİYOR
UZMAN DİYETİSYEN ELİF DEMİRCAN, ALZHEİMER’DAN KORUNMA YÖNTEMLERİNİ ANLATTI
LİV HOSPİTAL, ‘2. CERRAHİ HEMŞİRELİĞİ ANKARA SEMPOZYUMU’NU GERÇEKLEŞTİRDİ
MLP CARE HASTA BAKIM HİZMETLERİ DİREKTÖRÜ GÜMÜŞ: "YAPAY ZEKAYLA ENTEGRE BİR DİJİTAL HEMŞİRELİK SÜRECİ GELİYOR”
BEBEK KIYAFETLERİNDEKİ TEHLİKEYE DİKKAT

EN ÇOK OKUNANLAR