Çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktılar
Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı’nda bir eylem gerçekleştirdi.

07 Eylül 2019 - 17:00:06

Çıktı Al

Yorum (0)

Whatsapp haber ihbar
Reklam
Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı’nda bir eylem gerçekleştirdi.
Seslerini duyurmak isteyen DMD kas hastası çocukların aileleri düdük çaldı, çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktı.
Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında gerçekleşen eylemde DMD kas hastası çocukların aileleri adına konuşan Elif Mahmut “Bugün burada toplanan bu kalabalık Dünya Duchenne Farkındalık Günü için beraber. Bizler, DMD kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. DMD (Duchenne Musküler Distrofi), nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk, genç bu hastalığın meydana getirdiği sorunlarla mücadele ediyor. DMD’li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar! Dünya’da DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz” dedi.

"DMD Kas Hastalığı Merkezi istiyoruz"
Türkiye’deki tüm DMD’li çocukların adına seslendiğini ve Türkiye’de bir DMD Kas Hastalıkları Merkezi kurulmasını istediklerini dile getiren Mahmut “Yurt dışındaki bakım şartlarını, sosyal hakların burada da mümkün kılınmasını ve hastalığımızın bilinmesini istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye’nin farklı bölgelerinde, Anadolu’daki DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek onları yaşama bağlayacak kas hastalıkları merkezlerini istiyoruz. Ülkemizde neden çocuklarımız göz göre göre harcanıyor? Evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz! Sosyal devletin sözde kalmayıp icraatta olmasını istiyoruz. Sizlere inanmak ve güvenmek istiyoruz. Devletimizin ve toplumun desteği sayesinde bilimsel tedavi yöntemlerini ülkemize getirebilir, DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olabilirsiniz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD’li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı olmaya, siz basın çalışanlarını çocuklarımızı daha fazla gündem yapmaya çağırıyoruz. Destek olun DMD’yi yenelim” şeklinde konuştu.

"DMD Ölümcül bir kas hastalığı"
Abdülkadir Kurt isimli DMD hastası babası ise “DMD hastalığı 2-3 yaşında tanısı konulan, 8-9 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan, maalesef ülkemizde 17-18 yaşında vefatla sonuçlanan ölümcül bir kas hastalığı. Amerika’da Avrupa’da ciddi sonuçlara ulaşılmış tedavileri var. Ülkemiz bu çalışmalarda biraz gecikti. Sadece bu çalışmaların uygulanabileceği merkezler istiyoruz. Genetik tedavilerin çocuklarımıza yapılabileceği merkezler, çocuklarımızın fizik tedavilerinin daha rahat yapılabileceği merkezler istiyoruz” dedi.

"Çocuklarımız koşabilen ayakkabı istiyor"
Çocuklarının kendilerinden koşabilen ayakkabı istediğini dile getiren Kurt “Çocuklarımız yaşasın istiyoruz. Eskitemediği ayakkabıları buraya bıraktık. Biz çocuklarımıza ayakkabı alıyoruz, sadece numarası büyüdüğü zaman değiştiriyoruz, hiç eskimiyorlar. Bizim evlerimizde bir sürü yeni, kullanılmamış ayakkabılar var. Ayağı büyüyünce yenisini alıyoruz, eskimiyor bizim ayakkabılarımız. Koşabilen ayakkabı isteyen çocuklarımız var, onlara anlatamıyoruz” ifadelerini kullandı.
KAYNAK: İHA

Etiketler: SAĞLIK,

YORUM BIRAKIN

YORUMLAR  ( 0 Yorum )
Habere hiç yorum yapılmamış
BENZER HABERLER
Sağlık Bakanı Yardımcısı Meşe: “Kronik ruhsal hastalığı olan bireylerin kaliteli sağlık hizmeti alabilmeleri için çalışmalar yürütmekteyiz”
Sağlık Bakanı Yardımcısı Emine Alp Meşe, “Bakanlık olarak, tüm vatandaşlarımız gibi kronik ruhsal hastalığı olan bireylerin de kaliteli sağlık hizmeti alabilmeleri için toplum temelli hizmet modelinin önemini bilmekte, bu konuda daha da ileri adımlar atacak çalışmaları yürütmekteyiz” dedi.
27.06.2019
Türk profesör annelerin yüzünü güldürecek iki buluşa imza attı
Prof. Dr. Cihangir Akgün, çocuklarda böbrek sağlığı açısından büyük önem taşıyan idrar tahlilinin evde yapılmasını sağlayan bebek bezi geliştirdi. Akgün’ün buluşu sayesinde anneler, çocuklarında idrar yolu enfeksiyonu geliştiğini bebek bezinden anlayacak.
09.08.2019
Türkiye’de 4 organın nakil ruhsatına sahip tek kamu hastanesi
Resmi açılışını Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın yaptığı Ankara Şehir Hastanesi’nde 6 ay içinde toplam 47 organ nakli gerçekleştirildi. Nakil süreçlerini yönetmek için 131 ameliyathanenin yanı sıra müstakil servis ve yoğun bakımlara sahip olan Ankara Şehir Hastanesi, Türkiye’de aynı anda kalp, akciğer, böbrek ve karaciğer nakli ruhsatına sahip tek kamu hastanesi olmasıyla da dikkat çekiyor.
13.08.2019
Vampire Facelift uygulamasıyla genç kalın
Dr. Nüket Eroğlu, elastin-kolajen miktarındaki düşme ve yağ yastıkçıklarında yerçekimine bağlı olarak aşağı kayma, kemiklerde kayıp, kıvrılma ve küçülmeye bağlı olarak yüzün yapısı bozulduğunda ilk tercihin Vampire Facelift olması gerektiğini söyledi.
16.08.2019
Uzmanlar artık üç değil iki öğün öneriyor
Şehir hayatı ve gelişen teknoloji insanları hareketsiz kıldığından ana öğün sayısının üçten en az ikiye indirilmesi gerektiğini söyleyen Dr. Muhsin Öztürk, aynı zamanda ara öğünlerin de olmamasını tavsiye etti.
05.07.2019
Gebelik şekerine dikkat
Diyetisyen Sezen Çetinkaya, anne ve bebek için en önemli dönemlerden birisinin de bebeğin yaşama tutunmaya çalıştığı gebelik dönemi olduğunu belirterek, “Gestasyonel diyabet diğer adıyla gebelik şekeri yaşamsal riskler taşımaktadır. GDM İlk kez gebelik sırasında ortaya çıkan her derecedeki glukoz tolerans bozukluğudur” dedi.
10.06.2019
İL SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜNDEN ANKARA ŞEHİR HASTANESİ HAKKINDAKİ İDDİALARA YANIT
YİYECEKLERİN PSİKOLOJİMİZE ETKİLERİ
KANSERİ YENSENİZ DE RİSKLERİ BİTMİYOR
OBEZİTE TEDAVİSİNDE, ‘MİDE BOTOKSU’
VAJİNAL AKINTI KANSER NEDENİ OLABİLİR
ŞİFA KAYNAĞI AŞURE YERKEN DİKKAT
UYKU BOZUKLUĞU MİGREN TETİKÇİSİ
OKULA UYUM SÜRECİNDE UYKU DÜZENİ NASIL OLMALI
KÜBA İLE İLAÇ, AŞI VE TIBBİ CİHAZ ALANINDA MUTABAKAT ZAPTI İMZALANDI
3 AYDIR DİŞ AĞRISI ÇEKEN ENGELİ TAYFUN İÇİN SAĞLIK BAKANLIĞI DEVREYE GİRDİ
NİĞDE’DEN AMBULANS HELİKOPTERLE TAŞINAN KALP ANKARA’DA ATACAK
FAZLA KİLOLAR EKLEMLERE ZARAR VERİYOR

EN ÇOK OKUNANLAR