Çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktılar
Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı’nda bir eylem gerçekleştirdi.

07 Eylül 2019 - 17:00:06

Çıktı Al

Yorum (0)

Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı’nda bir eylem gerçekleştirdi.
Seslerini duyurmak isteyen DMD kas hastası çocukların aileleri düdük çaldı, çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktı.
Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında gerçekleşen eylemde DMD kas hastası çocukların aileleri adına konuşan Elif Mahmut “Bugün burada toplanan bu kalabalık Dünya Duchenne Farkındalık Günü için beraber. Bizler, DMD kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. DMD (Duchenne Musküler Distrofi), nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk, genç bu hastalığın meydana getirdiği sorunlarla mücadele ediyor. DMD’li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar! Dünya’da DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz” dedi.

"DMD Kas Hastalığı Merkezi istiyoruz"
Türkiye’deki tüm DMD’li çocukların adına seslendiğini ve Türkiye’de bir DMD Kas Hastalıkları Merkezi kurulmasını istediklerini dile getiren Mahmut “Yurt dışındaki bakım şartlarını, sosyal hakların burada da mümkün kılınmasını ve hastalığımızın bilinmesini istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye’nin farklı bölgelerinde, Anadolu’daki DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek onları yaşama bağlayacak kas hastalıkları merkezlerini istiyoruz. Ülkemizde neden çocuklarımız göz göre göre harcanıyor? Evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz! Sosyal devletin sözde kalmayıp icraatta olmasını istiyoruz. Sizlere inanmak ve güvenmek istiyoruz. Devletimizin ve toplumun desteği sayesinde bilimsel tedavi yöntemlerini ülkemize getirebilir, DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olabilirsiniz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD’li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı olmaya, siz basın çalışanlarını çocuklarımızı daha fazla gündem yapmaya çağırıyoruz. Destek olun DMD’yi yenelim” şeklinde konuştu.

"DMD Ölümcül bir kas hastalığı"
Abdülkadir Kurt isimli DMD hastası babası ise “DMD hastalığı 2-3 yaşında tanısı konulan, 8-9 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan, maalesef ülkemizde 17-18 yaşında vefatla sonuçlanan ölümcül bir kas hastalığı. Amerika’da Avrupa’da ciddi sonuçlara ulaşılmış tedavileri var. Ülkemiz bu çalışmalarda biraz gecikti. Sadece bu çalışmaların uygulanabileceği merkezler istiyoruz. Genetik tedavilerin çocuklarımıza yapılabileceği merkezler, çocuklarımızın fizik tedavilerinin daha rahat yapılabileceği merkezler istiyoruz” dedi.

"Çocuklarımız koşabilen ayakkabı istiyor"
Çocuklarının kendilerinden koşabilen ayakkabı istediğini dile getiren Kurt “Çocuklarımız yaşasın istiyoruz. Eskitemediği ayakkabıları buraya bıraktık. Biz çocuklarımıza ayakkabı alıyoruz, sadece numarası büyüdüğü zaman değiştiriyoruz, hiç eskimiyorlar. Bizim evlerimizde bir sürü yeni, kullanılmamış ayakkabılar var. Ayağı büyüyünce yenisini alıyoruz, eskimiyor bizim ayakkabılarımız. Koşabilen ayakkabı isteyen çocuklarımız var, onlara anlatamıyoruz” ifadelerini kullandı.
KAYNAK: İHA

Etiketler: SAĞLIK,

YORUM BIRAKIN

YORUMLAR  ( 0 Yorum )
Habere hiç yorum yapılmamış
BENZER HABERLER
TFF Başkanı Özdemir, RTÜK Başkanı Şahin’i ziyaret etti
Haziran ayında Türkiye Futbol Federasyonu Başkanlığına seçilen Nihat Özdemir, Radyo ve Televizyon Üst Kurulu Başkanı Ebubekir Şahin’i ziyaret etti.
18.09.2019
Kartal Belediyesinden Alzheimer Hastalığı Bilgilendirme Konferansı
Kartal Belediyesi, Dora Huzurevleri Özel Bakım Üniteleri işbirliğiyle ’Alzheimer Hastalığı Bilgilendirme Konferansı’ düzenleyecek.
18.09.2019
Sabriye Şengül ilk kez Trabzon’da ringe çıkacak
İki kez dünya kick boks şampiyonu olan Sabriye Şengül, 19 Ekim’de Trabzon’da bulunan Hayri Gür Kapalı Spor Salonu’nda Alman şampiyonu Sarah Glandien ile karşılaşacak.
18.09.2019
Coğrafi işaretli ürünler Ankara’dan dünyaya açılıyor
Ankara Ticaret Odası (ATO) tarafından gerçekleştirilen, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın eşi Emine Erdoğan tarafından açılışı bugün yapılacak ‘2. Uluslararası Coğrafi İşaretli Ürünler Zirvesi’ renkli etkinliklere ev sahipliği yapacak.
18.09.2019
DATÜB heyeti Milletvekili Uslu’ya çalışmaları hakkında bilgi verdi
Dünya Ahıska Türkleri Birliği (DATÜB) heyeti Ankara’da TBMM Göç ve Uyum Alt Komisyonu Başkanı ve AK Parti Antalya Milletvekili Atay Uslu’yu ziyaret etti.
18.09.2019
Anadolu’da ‘kurumsal yönetim’ anlatılacak
Türkiye Kurumsal Yönetim Derneği, Anadolu’nun çeşitli illerinde sanayi odaları ve ihracatçı birlikleriyle toplantılar düzenleyerek ‘kurumsal yönetim’i anlatacak.
18.09.2019
OBEZİTE AMÜ’DE MASAYA YATIRILDI
GENÇ BAKIŞLARA GÖZ KAPAĞI ESTETİĞİ İLE KAVUŞUN
"KENDİNİZİ KANSIZ BIRAKMAYIN, KAN ALMA İHTİMALİNİZİ AZALTIN"
TEKNİK DİREKTÖR MUSTAFA DENİZLİ’YE ’SAHTECİLİK’ İDDİASIYLA YARGILANDIĞI DAVADA BERAAT
RİZE’DEN HAVALANAN AMBULANS HELİKOPTER GÜMÜŞHANE’YE HASTA NAKLETTİ
EKLEM KİREÇLENMESİ ’YALNIZLIĞA’ NEDEN OLUYOR
KİLO PROBLEMİ OLAN KİŞİLER MUTLAKA KAHVALTI YAPMALI
DİŞ PROBLEMLERİNE İMPLANT İLE SON VERİLİYOR
"HER 6 ERKEKTEN BİRİNDE PROSTAT KANSERİ GELİŞME RİSKİ VAR"
(ÖZEL) UZMAN DOKTORDAN ASİT YAĞMURLARINDAN KORUNMANIN YOLLARI
RİZE’DE ÖĞRENCİLERİN BİLEKLİK YAPARAK ELDE ETTİKLERİ 7 BİN 800 TL’LİK GELİR LÖSEMİ HASTALARINA GÖNDERİLDİ
GAZİ ÜNİVERSİTESİNDE EXCİMER LAZER ÜNİTESİ AÇILDI

SON DAKİKA GELİŞMELERİ

EN ÇOK OKUNANLAR